ONU: enmienda de la Resolución de las Naciones Unidas sobre "Los desafíos de las personas que viven con una EPOF y sus familias"
El 14 de noviembre de 2023, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una versión enmendada de la Resolución de las Naciones Unidas sobre "Los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias", adoptada por primera vez en diciembre de 2021.
A través del Comité Político de RDI, desde FADEPOF participamos en el proceso de consulta de revisión de la resolución, que fue liderado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas en Nueva York. Esta fue una oportunidad para fortalecer el texto sobre algunas cuestiones críticas para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, en particular sobre el diagnóstico.
Del proyecto de revisión ha participado Argentina junto a un grupo de Estados Miembro de Naciones Unidas.
La resolución enmendada incluye:
La inclusión de un nuevo lenguaje específico sobre diagnóstico, enfermedades raras no diagnosticadas y cribado neonatal
La adición de un texto que pide a los Estados miembros que fortalezcan los “sistemas de derivación entre la atención primaria de salud y otros niveles de atención”
Referencia a la Declaración Política sobre Cobertura Sanitaria Universal adoptada por las Naciones Unidas en septiembre de 2023, que incluye las Enfermedades Raras en su ámbito
Un párrafo completo invitando a los organismos de la sociedad civil y a las ONGs a crear conciencia sobre los desafíos de las personas que viven enfermedades poco frecuentes a través de campañas nacionales, educación e información
Una invitación al Secretario General, en estrecha colaboración con el Director General de la Organización Mundial de la Salud, para que informe a la Asamblea General sobre la aplicación de la presente resolución durante su octogésimo período de sesiones.
La resolución completa se puede leer en el documento adjunto, en el que se encontrará destacada las incorporaciones.