Lamentamos la escueta respuesta del MINSAL a la presentación de FADEPOF sobre Decreto 468/2023 CTPROS
Hemos recibido respuesta por parte del Ministerio de Salud de la Nación referida al expediente EX-2023-112024246- -APN-DD#MS en la que se hizo saber la postura de nuestra federación sobre el Dec. 468/2023 de creación del CTPROS y que fuera expresada a las autoridades el pasado 21 septiembre 2023. Ver nota aquí.
Con una escueta respuesta, las autoridades sanitarias han omitido mencionar las acciones realizadas para alcanzar los compromisos asumidos con las organizaciones de la sociedad civil en la pasada reunión en la que, la mayoría de los presentes manifestó la gran odisea que implica a las personas con enfermedades poco frecuentes acceder de modo efectivo a su derecho a la salud.
En tal sentido, desde FADEPOF hemos presentado una nueva nota en la que se solicita información sobre la concreción de los compromisos asumidos en su gestión, a saber: a) incorporar la figura de las organizaciones de pacientes en el CTPROS, b) compartir el borrador de la reglamentación para aportar sugerencias y c) crear por instrumento administrativo una Mesa de enlace con las organizaciones de pacientes para trabajar sobre temas de interés como espacio de intercambio y construcción con las partes interesadas.
Desde la comunidad FADEPOF seguiremos impulsando un diálogo constructivo y participativo para alcanzar políticas públicas sólidas en favor de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.