Política de Privacidad

Este documento (en adelante, la “Política de Privacidad”) describe los tipos de datos de carácter personal que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (en adelante, “FADEPOF” o “nosotros”) recaba de Usted, a través del sitio web www.fadepof.org.ar (en adelante, el “Sitio Web”), cómo procesamos sus datos, a quién se los comunicamos y los derechos y opciones que ponemos a su disposición en lo que respecta al uso que hacemos de sus datos personales y al ejercicio de sus derechos. También describimos las medidas implementadas para proteger la seguridad de los datos personales recabados y la forma en que los usuarios pueden contactarse con nosotros para informarse sobre nuestras prácticas en materia de privacidad.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, con domicilio en Ferrari Antonino M. 1044, 1424, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, es el responsable del tratamiento de sus datos personales.

Al hacer clic en el casillero de aceptación, Usted confirma que ha leído, entendido, concuerda y consiente en forma expresa, informada, voluntaria e inequívoca el tratamiento de los datos personales por FADEPOF, en los términos de esta Política de Privacidad. En consecuencia, Usted debe leer esta Política de Privacidad con atención. Si Usted no está de acuerdo con los términos de esta Política de Privacidad, por favor absténgase de hacer clic en el casillero de aceptación, de proporcionarnos sus datos personales y de utilizar el Sitio Web.

1. DATOS RECOLECTADOS

Recabamos determinados datos, incluyendo datos personales y sensibles, que podrán referirse a su persona. La información de carácter personal es información que puede identificarlo a Usted en forma directa o indirecta.

Al respecto, Usted comprende que la provisión de sus datos personales en general y de sus datos sensibles, en particular, a FADEPOF es completamente voluntaria, pero que en caso de no hacerlo o de proporcionar datos falsos o inexactos, es posible que Usted no pueda acceder a todos o ciertos servicios o productos ofrecidos a través del Sitio Web y que FADEPOF no pueda cumplir con sus obligaciones legales y/o contractuales.

Para FADEPOF, su privacidad y la seguridad de su información son muy importantes. Por ello, solo le solicitaremos los datos necesarios en relación con los fines para los que son tratados.

A tal fin, FADEPOF podrá recolectar y/o tratar la información personal que Usted nos proporciona de forma directa o indirecta, incluyendo los siguientes:

  • Datos de identificación, como nombre y apellido, estado civil, nacionalidad y fecha de nacimiento; y documentos o números de identificación personal como el Documento Nacional de Identidad (“DNI”), Código Único de Identificación Laboral (“CUIL”), Código Único de Identificación Tributaria (“CUIT”), licencia de conducir, Pasaporte o cualquier documento oficial de identificación.
  • Datos de contacto, como domicilio, dirección de correo electrónico, y número de teléfono.
  • Datos de credenciales de acceso a y/o uso de nuestros servicios, como contraseñas, respuestas a preguntas de seguridad (o mecanismos similares) y otra información de autenticación.
  • Datos de salud, incluyendo, pero sin limitarse a, enfermedades calificadas como poco frecuentes que Usted o algún tercero por el cual haya proporcionado información padezca o pueda padecer.

2. TRATAMIENTO DE LOS DATOS PERSONALES

Los datos que recolectamos pueden ser utilizados para los siguientes fines:

  • identificarlo y contactarlo;
  • verificar su identidad en cumplimiento de exigencias legales;
  • enviarle comunicaciones informativas sobre actividades y novedades;
  • atender a sus consultas, comentarios, quejas y sugerencias y brindarle soporte;
  • elaborar perfiles con fines de proveerle un mejor servicio;
  • operar, evaluar y mejorar nuestro Sitio Web y sus servicios;
  • cumplir y hacer cumplir los requisitos legales aplicables, las obligaciones contractuales y nuestras políticas; y
  • elaborar estadísticas sobre las enfermedades poco frecuentes.

Adicionalmente a los datos personales que Usted proporcione, podemos recolectar datos personales de terceros cuando Usted nos los proporcione o cuando estos decidan interactuar con el Sitio Web a través de su persona.

En caso de que Usted nos envíe cualquier información personal relativa a otro individuo, por ejemplo, pero sin limitarse a los datos de salud, Usted declara y garantiza que tiene base legal suficiente para hacerlo y para permitirnos usar la información de acuerdo con esta Política de Privacidad. En este caso, Usted también se obliga a proporcionar a dicho tercero una copia de esta Política de Privacidad.

Para el caso en que vayamos a usar los datos que Usted proporcione de forma distinta a la descripta anteriormente, se lo comunicaremos de forma específica en el momento de recolectarlos.

3. INFORMACIÓN QUE COMPARTIMOS

Los datos personales que recabamos a través del Sitio Web podrán revelarse a terceros únicamente de acuerdo con lo descripto en la presente Política de Privacidad. Es posible que comuniquemos dichos datos personales a nuestros aliados estratégicos y/o a proveedores de servicios que presten servicios en nuestro nombre de conformidad con nuestras instrucciones y con las finalidades detalladas en estas Políticas de Privacidad, incluyendo, pero sin limitación, procesadores de pagos y proveedores de servicios de almacenamiento en la nube. No autorizamos a dichos proveedores de servicios a revelar o divulgar los datos personales que Usted proporcione salvo para aquellos usos que sean estrictamente necesarios para la prestación de los servicios en nuestro nombre, o para dar cumplimiento a obligaciones legales.

Adicionalmente, en caso de recibir información por parte de alguna persona que padezca la misma enfermedad que Usted ha reportado padecer a FADEPOF, también podremos compartir sus datos personales incluyendo, pero sin limitarse, a sus datos de contacto con dicha persona, siempre que Usted nos autorice previamente a hacerlo.

FADEPOF comprende la importancia de mantener la confidencialidad de todos los datos que pudieran ser recolectados. En consecuencia, con el fin de garantizar dicha confidencialidad, nos comprometemos a suscribir convenios de confidencialidad con cada una de las partes que lleven a cabo un tratamiento de datos personales.

Además, podremos revelar los datos personales recolectados (i) si estamos obligados a hacerlo por ley o en el marco de un procedimiento legal, (ii) a las fuerzas y cuerpos de seguridad o a otros funcionarios públicos cuando lo soliciten legítimamente, (iii) cuando consideremos que dicha revelación sea necesaria para evitar daños físicos o pérdidas económicas a FADEPOF o terceros, o (iv) en el marco de una investigación de actividades fraudulentas o ilegales, o que se presuman fraudulentas o ilegales. Asimismo, en caso de fusionarnos o incorporarnos con otra fundación y/o entidad, Usted consiente la transferencia de los datos personales recolectados a la nueva fundación o entidad.

4. TRANSFERENCIAS DE DATOS

Los datos recolectados podrán ser cedidos o transferidos a terceros, para el cumplimiento de los fines y de la forma indicados en esta Política de Privacidad, y para el cumplimiento de la relación entre FADEPOF y Usted.

Sus datos personales pueden ser transferidos a países o jurisdicciones que pueden no tener la misma normativa de protección de datos que la que existe en Argentina y, en consecuencia, contar con una menor protección, lo que Usted entiende y consiente. Cuando transfiramos sus datos personales a otros países, los protegeremos en la forma descripta en este documento, implementando salvaguardas que garantizan un nivel adecuado de protección de los datos que se transfieren fuera de la Argentina.

5. SEGURIDAD DE SUS DATOS PERSONALES

Los datos recabados se mantendrán en confidencialidad y reserva. FADEPOF solo utilizará los datos a los fines y de la manera informada en esta Política de Privacidad. FADEPOF cumple con la normativa de protección de datos personales y en particular, con la Ley N° 25.326 y sus normas complementarias como, por ejemplo, la Resolución N° 47/2018 (en adelante, la “Normativa de Protección de Datos Personales”). Para garantizar la seguridad de los datos personales que Usted proporcione a FADEPOF, se aplicarán los mismos criterios y el mismo grado de diligencia que FADEPOF aplica para resguardar su propia información.

En particular, mantenemos medidas de seguridad administrativas, técnicas, lógicas y físicas diseñadas para proteger los datos personales que Usted nos proporciona o que nosotros recabamos, frente a su destrucción, pérdida, alteración, acceso, comunicación o uso accidental, ilegal o no autorizado, a los fines de prevenir el acceso no autorizado, mantener la precisión de los datos y asegurar el uso correcto de los datos de carácter personal que Usted nos proporciona o nosotros recabamos. FADEPOF ha puesto en uso ciertos medios físicos, electrónicos, administrativos y procedimientos de seguridad para resguardar y asegurar sus datos de carácter personal que recopilamos en línea. Nosotros resguardamos sus datos de carácter personal de acuerdo con estándares y procedimientos de seguridad establecidos y continuamente evaluamos nuevas tecnologías para proteger esa información. FADEPOF manifiesta que los procesos internos propios de las bases de datos cumplen con las obligaciones legales de seguridad y confidencialidad impuestas por la Normativa de Protección de Datos Personales.

Sin embargo, Usted reconoce que los medios técnicos existentes que brindan seguridad no son inquebrantables, y que aun cuando se adopten todos los recaudos razonables de seguridad es posible sufrir manipulaciones, destrucción y/o pérdida de información. Si Usted cree que su interacción con nosotros ya no es segura, notifíquenos inmediatamente del problema mediante los medios indicados en la sección “INFORMACIÓN DE CONTACTO”.

6. SUS DERECHOS

FADEPOF presume y Usted garantiza, la veracidad de toda la información que sea suministrada por Usted. En consecuencia, FADEPOF no verifica, ni asume la obligación de verificar la veracidad, vigencia, suficiencia, legalidad y autenticidad de los datos que Usted proporcione. Usted asume la responsabilidad de mantener dicha información actualizada en todo momento.

Usted podrá acceder, modificar, eliminar y actualizar sus datos personales en el momento que desee, contactándose con nosotros conforme lo establecido en los siguientes apartados. Asimismo, Usted podrá solicitar, en cualquier momento, el retiro o bloqueo de su nombre de los bancos de datos con fines de publicidad.

Usted podrá acceder en forma gratuita a la información que suministró a FADEPOF, en intervalos no menores a seis meses, salvo que acredite un interés legítimo al efecto, conforme lo previsto en la Normativa de Protección de Datos Personales.

Si sus datos son incorrectos, desea actualizarlos y/o suprimirlos, nosotros corregiremos, actualizaremos y/o suprimiremos esa información a su requerimiento sin costo alguno. Para ejercer los derechos de acceso, rectificación, actualización o supresión, conforme lo previsto en la Normativa de Protección de Datos Personales, deberá enviar un correo electrónico a info@fadepof.org.ar o completar el formulario de contacto accesible en el siguiente link https://fadepof.org.ar/contacto.php indicando qué derecho quiere ejercer y acreditando su identidad, por ejemplo, mediante el envío de una copia digitalizada de su documento nacional de identidad.

La información suministrada por Usted será almacenada mientras la relación con FADEPOF esté vigente y por un plazo adicional de hasta 2 años de haber sido proporcionados los datos personales o de finalizada su relación con FADEPOF, lo que ocurra último, a los fines de resolver cualquier posible disputa, detectar y solucionar incidencias y, asimismo, para cumplir con los otros fines legítimos respecto de los cuales FADEPOF deba conservar sus datos personales.

Su información también será conservada por plazos mayores si así lo requiere la legislación aplicable, aún luego de terminada su relación con FADEPOF.

LA AGENCIA DE ACCESO A LA INFORMACIÓN PÚBLICA, en su carácter de Órgano de Control de la Ley N° 25.326, tiene la atribución de atender las denuncias y reclamos que interpongan quienes resulten afectados en sus derechos por incumplimiento de las normas vigentes en materia de protección de datos personales.

7. MENORES DE EDAD

Nuestros servicios sólo están disponibles para aquellas personas que tengan capacidad legal para contratar. Por lo tanto, salvo que lo hagan a través de sus padres o tutores legales y con su consentimiento, aquellos que no cumplan con esta condición deberán abstenerse de suministrar sus datos personales para ser incluidos en nuestras bases de datos y/o de utilizar nuestros servicios.

8. ENLACES A OTROS SITIOS WEB

El Sitio Web puede contener enlaces a otros sitios web para su conveniencia e información. Esos sitios pueden estar operados por compañías que no estén vinculadas a nosotros. Habitualmente, los sitios web enlazados tienen sus propias políticas o avisos de privacidad, los cuales usted debe leer si los visita. No asumimos responsabilidad alguna sobre el contenido de los sitios web distintos al nuestro, así como tampoco respecto del uso que se lleve a cabo de tales sitios web, ni de las prácticas de privacidad de los mismos.

9. ACTUALIZACIONES DE ESTA POLÍTICA DE PRIVACIDAD

10. INFORMACIÓN DE CONTACTO

En caso de que Usted quisiera ponerse en contacto con nosotros a fin de actualizar sus datos o ejercer los derechos que le corresponden, o tuviera alguna consulta con relación al alcance de esta Política de Privacidad y/o alguna inquietud respecto de la privacidad y/o seguridad de la información brindada a FADEPOF, podrá hacerlo enviando un correo electrónico a info@fadepof.org.ar o completando el formulario de contacto accesible en el siguiente link https://fadepof.org.ar/contacto.php.

11. LEY APLICABLE

Esta Política de Privacidad se rige por las leyes de la República Argentina. En el supuesto de cualquier controversia entre Usted y FADEPOF, las partes acuerdan someterse a la jurisdicción de los Tribunales Nacionales en lo Comercial con sede en la Ciudad de Buenos Aires, con renuncia expresa a cualquier otro fuero y/o jurisdicción.

Esta Política de Privacidad fue actualizada por última vez el 23 marzo de 2022.