Participamos en DIA Latin America 2025: construyendo una agenda terapéutica con participación significativa
Del 29 septiembre al 1 de octubre participamos en DIA Latin America 2025, un encuentro regional clave sobre innovación terapéutica, investigación clínica, regulaciones y acceso. Como FADEPOF, fuimos parte de los espacios de diálogo que reunieron a agencias regulatorias, representantes de la industria, instituciones académicas y organizaciones de la sociedad civil.
Desde nuestra federación, de la mano de nuestra Secretaria la Sra. Roberta Anido, aportamos la mirada de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes (EPOF) sobre la urgencia de incorporar la voz de pacientes y sus organizaciones de manera significativa y temprana en todo el ciclo de desarrollo terapéutico.
Creemos que una agenda de salud basada en evidencia y equidad solo es posible si incorpora experiencias reales, barreras cotidianas y necesidades específicas de las personas que atraviesan enfermedades poco frecuentes, complejas y de alto impacto.
Seguimos apostando a los espacios colaborativos regionales como motor de transformación del sistema sanitario.
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