Foro de alto nivel - 'X Encuentro - Congreso Iberoamericano de EPOF' de ALIBER
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, que agremia más de 600 organizaciones de pacientes y familiares de 19 países de Iberoamérica, ha llevado a cabo el 'X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes' en la ciudad de San José de Costa Rica el pasado 9 y 10 de febrero 2023.
Un encuentro que contó con la presencia de 21 países entre los cuales se encuentran Costa Rica -país anfitrión- Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, Portugal, República Dominicana, Uruguay y Venezuela, que forman parte de esta red, y que esta vez incluyó a Canadá, El Salvador y Estados Unidos.
La apertura del evento estuvo a cargo de la Ministra de Sanidad de España, Carolina Darias compartiendo la Experiencia de España en el abordaje integral de las Enfermedades Raras: Estrategia de ER, Centros de Referencia de España – CSUR, Redes Europeas de Referencia – ERN, Apoyo a la Investigación en ER, Retos y Desafíos en Europa: Plan de Acción Europeo de ER.
Así también, representantes Ministeriales de LATAMA han compartido sus reflexiones sobre los avances en el ámbito de las EPOF en sus países. En dicha presentación el Ministerio de Salud de la Nación estuvo presente a través de la Directora Natalia Messina.
En el intercambio de las partes interesadas de la región, FADEPOF ha compartido su trabajo y partiicipación a través de las disertaciones sobre los 'Retos en la implementación de la Resolución de Naciones Unidas: La Cobertura Universal de la Salud. A cargo de la Sra. Roberta Anido presidente de FADEPOF, y posteriormente en el panel sobre 'Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras - ENSERio LATAM: Transformando los datos en herramientas y estrategias para impulsar políticas nacionales de EERR' con la participación de la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva.
Del encuentro surgió la necesidad de establecer un documento de compromiso para avanzar hacia el fortalecimiento de los Sistemas de Salud para Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Baja Prevalencia, basado en los retos en la implementación de la Resolución de Naciones Unidas para poner de relieve una serie de objetivos necesarios para definir, estrategias de la región para mejorar el: diagnóstico, asistencia sanitaria, acceso a tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. Desarrollando en cada una de estas áreas propuestas comunes para alcanzar dichos objetivos.