Programa de Fortalecimiento a líderes miembros de FADEPOF
En la actualidad el contexto digital infirió de manera directa en la vida de las personas. A raíz de la pandemia que se instaló en el mundo desde marzo del 2020, la tecnología cumple un factor fundamental en nuestra cotidianeidad. Por esta razón, creemos que es de gran importancia fortalecer y unificar conocimientos de las distintas herramientas que se utilizan en la actualidad desde las organizaciones de la sociedad civil.
Por este motivo, el 6 de agosto del 2022 la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes llevó a cabo la primera jornada presencial del Programa de Fortalecimiento a líderes miembros de FADEPOF, en el hotel Savoy de la Ciudad Autónoma de Buenos aires.
El programa trata de dos encuentros de formación destinados a contribuir al fortalecimiento de la gestión integral y profesional de cada organización/ grupo de pacientes, como así profundizar en los conocimientos sobre temas específicos que son vitales para el desarrollo de los líderes. Los encuentros tienen la modalidad de taller teórico/ práctico que buscan la interacción constante entre los participantes.
El primer encuentro abordó por la mañana el tema ‘Investigación clínica’ que tuvo como disertante al Dr. Rubén F. Iannantuono, Director Ejecutivo de FEFyM y a la Dra. Fabiana B. Ibelli, Médica Pediatra Especialista en Terapia Intensiva Vicepresidente del Comité Independiente de Ética FEFyM. Por la tarde, el Lic. Diego Paonessa disertó sobre los conceptos vinculados al Fortalecimiento en el abordaje del sistema de salud y el rol de las organizaciones de pacientes.
Desde FADEPOF nos encontramos agradecidos y motivados a seguir trabajando y aprendiendo junto a nuestros miembros en pos de un dinamismo que nos permita acceder a las herramientas necesarias para trabajar más y mejor por las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.