El pasado 2 de agosto del 2022 la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes firmó un convenio de colaboración con la Sociedad Latinoamericana de Emergencias Pediátricas. El mismo tiene por objeto establecer canales de colaboración, como así desarrollar actividades conjuntas de interés común conforme a la competencia propia de las partes, vinculados con la promoción de iniciativas para la participación, difusión y la educación en materia de la salud. El objetivo es garantizar, desarrollar y proteger, en especial, los derechos humanos a la vida y la salud, con especial enfoque a las enfermedades poco frecuentes, garantizando el rigor científico y el respeto e información fidedigna.
Los representantes dialogaron respecto de la importancia de generar alianzas con las sociedades médicas para mejorar las condiciones de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, haciendo foco en los puntos en común para trabajar de cara al futuro.
En representación de las entidades estuvieron presentes de manera virtual la Sra. Roberta Anido Presidente de FADEPOF junto a la Directora Ejecutiva Luciana Escati Peñaloza y por parte de SLEPE su Presidente Dr. Pedro Rino y la Dra. Mariana Mas Secretaria General.