Participamos desde ALIBER, en una reunión junto a la Ministra de Sanidad de España
FADEPOF como miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), participó el jueves 9 de junio 2022 de una reunión con la Ministra de Sanidad de España, CarolinaDarias con el objetivo, entre otros, de compartir las buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Además de la representación de Argentina por parte de FADEPOF, en este encuentro, que ha tenido lugar en la sede del Ministerio de Sanidad, han participado representantes de organizaciones de pacientes relacionados con las enfermedades poco frecuentes procedentes de Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Chile, Paraguay, República Dominicana, Brasil, Ecuador, Colombia y también una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), encabezada por su presidente, JuanCarrión.
En la cita, la ministra Darias ha remarcado el compromiso del Gobierno de España con la mejora en la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, uno de los retos de salud más importantes y ha señalado la importancia de seguir tejiendo alianzas, que simboliza la esperanza para las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente en el mundo. “Tenemos millones de razones para avanzar”, ha subrayado tal como se menciona en la nota de prensa.
En la reunión, los representantes de ALIBER han presentado la situación en Latinoamérica y las conclusiones del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias en los países Latinoamericanos. Además, se ha puesto en común la estrategia de ALIBER y la importancia que ocupa en ella el encuentro internacional sobre enfermedades raras que está previsto celebrar en República Dominicana, en el mes de noviembre próximo.
La ministra ha informado de que España cuenta con presupuesto y planes de infraestructura científica para abordar el estudio de estas patologías y que se ha ampliado las pruebas y cribados de diagnóstico neonatal con el objetivo de detectar precozmente estas patologías.
El apoyo de la Ministra de Sanidad española ha sido y es clave para evidenciar este impacto social y sanitario en marcos como los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la Declaración de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud que ya integró a las enfermedades raras en 2019 o la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, aprobada en diciembre 2021 y que impactará directamente en Latinoamérica al instar a los países a garantizar el acceso universal y equitativo a servicios de salud de calidad a través de la promoción, entre otros, de estrategias y acciones nacionales.
En la región de LATAM, el Proyecto de Ley Modelo por la cual se reglamenta la atención en salud de las personas con enfermedades poco frecuentes del Parlamento Latinoamericano y Caribeño del 2017 marca un gran paso ya que tuvo el objetivo de establecer un marco legal para promover el cuidado integral de la salud del colectivo, garantizar su acceso a la salud, realizar estudios epidemiológicos y fomentar la investigación sociosanitaria.