Respaldar una red global, una iniciativa de la OMS
“En la Organización Mundial de la Salud estamos de su lado”, dijo Rüdiger Krech, Director de Promoción de la Salud de la OMS, al dar el discurso de apertura en el evento paralelo informal de RDI a la Asamblea Mundial de la Salud (OMS).
El evento fue un momento histórico para la comunidad, que marcó el lanzamiento de la innovadora colaboración hacia una red global para enfermedades poco frecuentes que tiene como objetivo transformar el diagnóstico y la atención de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo.
La OMS afirmó la necesidad de priorizar a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente para lograr la Cobertura Universal de Salud, destacando su compromiso de garantizar el acceso equitativo a la atención y servicios de salud de calidad para todos.
Reconociendo el importante esfuerzo realizado por RDI y la comunidad de enfermedades poco frecuentes en los últimos años, Rüdiger Krech respaldó el desarrollo de una red global de expertos y centros de expertos que respaldan el diagnóstico oportuno y el acceso a la atención adecuada para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
El discurso de apertura delineó una visión para la red global, con dos pilares clave:
El intercambio de conocimientos entre centros de excelencia y expertos dentro de una red global para permitir la puesta en común de conocimientos sobre enfermedades poco frecuentes.
El uso de tecnología innovadora para habilitar eHealth y mHealth, acelerando el diagnóstico y facilitando el acceso a la experiencia y la atención.
El evento puso de relieve la colaboración de RDI con la OMS, formalizada durante los últimos tres años a través de un Memorando de Entendimiento y planes de trabajo anuales detallados.