Redes expertos, Centros de experiencia y Organizaciones de pacientes para fortalecer los sistemas de salud para las EPOF
Para las más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente (EPOF) en todo el mundo, el sistema nacional de salud es el primer punto de contacto para acceder a la atención médica. Sin embargo, la mayoría de los sistemas nacionales carecen de los recursos necesarios para apoyar adecuadamente a las EPOF, comenzando por la ausencia de experiencia para brindar un diagnóstico oportuno y preciso. De hecho, las demandas de salud pública de las enfermedades poco frecuentes están documentadas y se reconoce que ningún país por sí solo puede satisfacer las necesidades multidisciplinarias de todas las enfermedades poco frecuentes al tiempo que agrava los desafíos de vivir con una EPOF.
El fortalecimiento de los sistemas de salud para enfermedades poco frecuentes representa una prioridad de equidad global. Por lo tanto, es clave para cumplir con varios compromisos internacionales, incluida la Agenda 2030 y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible, la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de Salud, así como la Resolución de la ONU sobre “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias” (UN RES 76/132), adoptada por consenso en diciembre de 2021 por la Asamblea General de la ONU. La Resolución de la ONU insta a los Estados miembros a fortalecer los sistemas de salud para brindar acceso universal a una amplia gama de servicios de atención médica.
Además, el 13.º Programa General de Trabajo 2019-2023 (GPW13) de la Organización Mundial de la Salud incluye el fortalecimiento de los sistemas de atención médica mediante el fomento de la colaboración, la agregación de experiencia y la entrega de un enfoque centrado en el paciente para la atención multidisciplinaria como pasos concretos hacia la cobertura sanitaria universal.
Este evento paralelo, informal a la Asamblea Mundial de la Salud tiene como objetivo explorar cómo se pueden fortalecer los sistemas nacionales de atención médica para apoyar mejor a las EPOF y ayudar a lograr los compromisos internacionales existentes. Los participantes discutirán cómo los expertos en redes, los centros de experiencia y las organizaciones de pacientes pueden ayudar a fomentar el "fortalecimiento de los sistemas de salud" a nivel nacional y mundial.
El evento presentará propuestas para fortalecer los sistemas de salud para EPOF, con una mirada profunda a la creación de una Red Global de Enfermedades poco frecuentes. El evento comenzará compartiendo una descripción operativa de las enfermedades poco frecuentes, seguida de la presentación y discusión de cinco propuestas sobre redes globales para fortalecer los sistemas de salud. Finalmente, un panel de expertos detallará, desde diferentes perspectivas, el valor agregado de la atención en red a nivel mundial para establecer un enfoque ascendente en el fortalecimiento de los sistemas de atención médica para enfermedades poco frecuentes.
Desde FADEPOF hemos participado activamente como parte del Comité de Defensa y estaremos presentes desde la transmisión en vivo.