Nos visitó en Argentina el presidente de ALIBER y FEDER
El 9 de mayo tuvimos el placer de recibir en la sede de nuestra institución al presidente de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrion Tudela, en el marco de la presentación del estudio ENSERio LATMA Capítulo Argentina.
Trabajamos sobre diferentes aspectos de nuestro trabajo asociativo y delineamos estrategias de abordaje a la problemática para la región Iberoamericana. Así mismo, tuvimos la oportunidad de compartir una reunión virtual con los miembros de FADEPOF en la que fueron presentados los resultados del estudio ENSERio LATRAM Capítulo Argentina y resaltamos la importancia del involucramiento de las organizaciones en las iniciativas que permitan contribuir a la generación de datos, para la correcta toma de decisiones sobre la problemática.
Desde ambas instituciones continuaremos trabajando para mejorar las condiciones de las personas que viven con una EPOF en la región y sus familias.