En el mes de Abril del corriente año, el Senador ha enviado copia del proyecto de ley a FADEPOF para conocer nuestras opiniones y recomendaciones. Luego de un interesante intercambio por medios digitales, el Senador nos convocó para presentar en primera persona y exponer los objetivos de esta creación de una comisión bicameral. Es por ello que el día 11 de mayo del 2022 nos reunimos en su despacho junto a diferentes líderes de organizaciones miembro de FADEPOF a tal fin.
En una muy interesante reunión en la que pudimos abordar muchos temas vinculados a la salud, acordamos continuar trabajando sobre este y otros proyectos en post de mejorar las condiciones de los pacientes y las familias con enfermedades poco frecuentes de la Argentina.
De la reunión participaron, Roberta Anido Presidenta de FADEPOF; Paula Barberá de EMA; Mario Fiad Senador de la Nación; Lucian Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de FADEPOF y Norma Chamson Presidente de Gpatax.