World Expo Dubai - Día Mundial de las EPOF - 28 de febrero 2022
World Expo Dubai - “ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD GLOBAL PARA LA EQUIDAD” -OPORTUNIDADES FUTURAS EN ÁFRICA Y MÁS ALLÁ. 28 de febrero 2022
El 28 de febrero 2022, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2022, el Comité de ONG para las Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS-Rare Diseases Europe, organizaron un evento político de alto nivel en EXPO Dubai 2020.
El evento híbrido titulado 'Enfermedades poco frecuentes: una prioridad global para la equidad', marcó la primera gran reunión de la comunidad global de enfermedades poco frecuentes desde la adopción de la histórica Resolución de la ONU. Eso convocó a las partes interesadas para analizar cómo este importante hito podría impulsar una mayor equidad y garantizar que las personas con enfermedades poco frecuentes de todo el mundo tengan la misma oportunidad de vivir al máximo de su potencial, acceder a un diagnóstico oportuno y recibir la atención médica y social adecuada.
Al colocar los desafíos de la comunidad en el escenario global que ofrece EXPO Dubai, los socios de la sociedad civil han contribuido a fortalecer la defensa de las personas con enfermedades poco frecuente a nivel nacional y regional para así dar plena visibilidad y reconocimiento a esta población reconocida por los Estados como vulnerable.
Convencidos que se debe hacer más a nivel global, regional y local para apoyar el diagnóstico, fortalecer los sistemas de salud en virtud de satisfacer las necesidades de la comunidad e identificar servicios sociales que reduzcan el impacto social y financiero de vivir con una enfermedad poco frecuente, diferentes organizaciones miembro de RDI han sido invitadas a participar activamente en las charlas, aportando sus visiones y buenas prácticas. Este ha sido el caso de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF que fue invitada a intercambiar diferentes propuestas e ideas para construir a una hoja de ruta hacia el futuro de las enfermedades poco frecuentes, focalizando las diferentes oportunidades futuras que se presentan.
La distancia no ha sido una barrera para que Argentina, representando la región LATAM, tenga la oportunidad de compartir con el resto de las organizaciones del mundo, sus aportes en el debate sobre las oportunidades que se tienen de cada al futuro para mejorar la realidad de esta comunidad. Del panel participó nuestra presidente de FADEPOFSra. Roberta Anido.
Desde Dubai al mundo, la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes ha alzado la voz para seguir promoviendo un mayor conocimiento sobre las realidades de las personas que viven con estas enfermedades. A través del enlace podes conocer más sobre el evento político World Expo Dubai.