La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes llevó a cabo su Encuentro Anual de miembros el día 4 de diciembre del 2021, en el hotel Savoy de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El evento contó con la asistencia de un gran numero de organizaciones y grupos miembro que trabajaron sobre las diferentes problemáticas que enfrentan las personas y/o familiares que padecen una enfermedad poco Frecuente en la Argentina.
A lo largo del encuentro se realizaron diferentes talleres sobre “liderazgo institucional y gestión sostenible”, con la idea de solidificar nuestras bases para las diferentes problemáticas que debemos afrontar día a día. Por otro lado, gracias a las charlas y exposiciones de expertos, cada integrante pudo trabajar en talleres grupales para pensar ideas claves, las cuales pueden adecuarse a las necesidades de cada uno y dirigidas a los desafíos del acceso a la salud de nuestra comunidad. Así el Dr. Gabriel Lebersztein Director Médico de OSECAC nos acompañó en un intercabio enriquecedor.
Para concluir, se analizaron los diferentes desafíos y objetivos para el año 2022, con perspectivas del próximo Encuentro Anual teniendo en cuenta el contexto de la Argentina, donde cada vez el desafío de las personas con una enfermedad poco frecuente toma mayor fuerza en las agendas públicas.
En el marco del encuentro, retomar un espacio para poder compartir historias y desafíos ha sido muy importante para las organizaciones y grupos de todo el territorio nacional. Volver a vernos y renovar energías de cara a los desafíos futuros, es de vital importancia para quienes acompañan día a día a pacientes y familias con EPOF de nuestro país. ¡Y FADEPOF, ha sido parte!
¡GRACIAS a todos nuestros miembros que han sido protagonistas de este Encuentro Anual!